A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, Samia la créatrice de la page Facebook ” Parents d’enfants autistes ” a choisi d’organiser ce premier groupe de parole, le premier du genre depuis que son fils Youssef, 5 ans, a été diagnostiqué comme atteint de troubles du spectre autistique (TSA).
Venues en compagnie de leurs enfants, les jeunes mamans prennent aussitôt place dans le salon. Voilà que la glace se brise, les sourires s’échangent et les langues se délient.
Petit à petit, elles commencent à parler de tout mais essentiellement de leur vécu quotidien avec cette maladie.
” On ne m’appelait que pour l’argent “
” Je suis à bout de souffle. J’ai frappé à toutes les portes sans résultat. Je peine encore à placer mon fils de 7 ans dans une structure adaptée et à coût abordable “, confie Abir à l’agence TAP, accablée par le chagrin.
Et de poursuivre : ” Même les jardins d’enfants ne veulent pas de lui sous prétexte qu’il agite et perturbe les autres enfants de sa classe. J’ai donc proposé de le faire accompagner par une auxiliaire de vie scolaire (AVS), chose qui m’a été refusée. Depuis, j’ai tiré un trait sur les jardins d’enfants. ”
Dès lors, Abir décide de solliciter l’aide d’une association pour enfants autistes qui propose la musicothérapie comme approche éducative pour traiter les troubles du spectre autistique.
Cependant, cette expérience a été un véritable échec dans la mesure où cette méthode n’avait eu aucun effet bénéfique sur l’état de santé de son fils.
” On ne lui faisait rien d’autre qu’écouter de la musique classique sans travailler la motricité fine”, déplore Abir, avant d’ajouter : ” A côté de cela, cette association était uniquement motivée par une logique commerciale. On ne m’appelait que pour l’argent. ”
Tout comme Abir, Samia se fait un sang d’encre pour son fils Youssef qui a beaucoup régressé au niveau de langage faute d’un accompagnement éducatif adapté.
” Au départ, Youssef parvenait à articuler quelques mots et il savait même compter jusqu’à 10. Aujourd’hui, il ne communique plus car jusque-là, je n’ai pas réussi à lui trouver une structure à coût accessible. Avec son père, nous avons tenté de l’inscrire dans un centre privé mais nous étions incapables d’assumer les frais d’inscription qui étaient chiffrés à 800 dinars par mois “, raconte Samia.
Et d’ajouter: ” Aujourd’hui, nous peinons à joindre les deux bouts. Nous sommes de simples salariés et nous avons également une fille. Auparavant, elle pratiquait différentes activités comme la danse sauf que nous étions contraints d’y mettre fin pour pouvoir s’occuper de son frère. De plus, nous avons dû renoncer aux séances d’ergothérapie et de motricité ne serait-ce que pour alléger les charges. Actuellement, Youssef suit uniquement des séances d’orthophonie. ”
Un plan qui tarde encore à voir le jour
A court d’idées et de solutions, Samia se tourne vers la toile et plus précisément Facebook, où elle décide de créer une page regroupant non seulement des parents d’enfants autistes mais également des éducateurs, des thérapeutes, des médecins spécialistes et des enseignants.
” L’objectif étant de proposer une plateforme d’échanges d’informations et de discussion des problèmes quotidiens liés notamment à la prise en charge et à l’intégration scolaire et sociale de nos enfants “, explique-t-elle.
Grâce à cette initiative, Samia parvient à faire entendre sa voix puisqu’un député l’a reçue en compagnie d’autres parents d’enfants autistes à l’Assemblée des Représentants du Peuple (ARP). Cette rencontre a permis de réfléchir aux actions à mener avec les autorités officielles, les Organisations de la société civile afin d’améliorer la prise en charge des enfants autistes.
Suite à cette rencontre, ce député s’est entretenu avec l’ancien ministre des affaires sociales, Mahmoud Ben Romdhane qui avait souligné l’engagement de son département à envisager en collaboration avec les autres ministères à mettre en place un programme national qui puisse améliorer la prise en charge de l’autisme.
Depuis Août dernier, date à laquelle a eu lieu cette entrevue, aucune mesure gouvernementale n’a été prise dans ce sens.
Interrogée par la TAP à ce sujet, la ministre de la Santé, Samira Merai regrette l’absence d’une stratégie nationale de lutte contre l’autisme, soulignant néanmoins que son département se penchera prochainement sur la mise en place d’un plan qui puisse inclure une étude de prévalence de TSA en Tunisie.
D’ici là, les parents devront prendre leur mal en patience et continuer, chacun à sa façon, à se battre seuls contre cette maladie qui ronge leurs enfants.
Quant à Samia, elle continuera encore à entreprendre des actions à travers sa page Facebook et à animer des groupes de parole, ne serait-ce que pour rompre l’isolement auquel sont confrontés la plupart des parents d’enfants autistes.
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